Щороку в останній день лютого відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань.Як випливає з назви, рідкісні захворювання належать до захворювань із дуже низьким рівнем захворюваності.За визначенням ВООЗ, на рідкісні захворювання припадає 0,65 ‰ ~ 1 ‰ всього населення.При рідкісних захворюваннях рідкісні пухлини становлять ще меншу частку, а пухлини з частотою менше 6/100 000 можна назвати «рідкісними пухлинами».
Нещодавно Центр неінвазивних онкологічних захворювань FasterCures отримав 21-річну студентку коледжу Сяосяо зі злоякісною пухлиною розміром 25 см.Це рідкісне захворювання під назвою «саркома Юінга», і більшість пацієнтів віком від 10 до 30 років.Оскільки пухлина занадто велика і злоякісна, її родина вирішила приїхати до Пекіна, щоб знайти лікування.
У 2019 році 18-річна дівчина часто відчувала біль у грудях і спині, мацала сумку.Родина відвезла її до лікарні на обстеження, і ніяких відхилень від норми не було.Вона подумала, що, можливо, втомилася від навчання в школі, тому наклеїла гіпс і, здавалося, відчула полегшення.Після цього справа залишилася позаду.
Рік потому Сяосяо відчув поколюючий біль і під час повторних обстежень у нього діагностували саркому Юінга.кілька лікарень рекомендували операцію після хіміотерапії.«Ми не відчуваємо себе заспокоєними та не впевнені у вилікуванні цієї хвороби», — відверто сказав Сяосяо.Вона була сповнена страху перед хіміотерапією та хірургічним втручанням, і врешті обрала клітинний імунітет і традиційну китайську медицину.
У 2021 році повторне обстеження показало, що пухлина збільшена до 25 сантиметрів, а біль у попереку справа сильніше, ніж раніше.Сяосяо почав приймати знеболююче ібупрофен, щоб полегшити біль.
Якщо не буде ефективного лікування, ситуація Сяосяо буде дуже небезпечною, сім'ї доведеться вкласти серце в рот, щоб жити, хвилювання про смерть заберуть Сяосяо будь-якої миті.
«Чому ця рідкісна хвороба трапляється з нами?»
Як то кажуть, з ясного неба буває буря, а доля людини непевна, як погода.
Ніхто не може передбачити майбутнє, і ніхто не може передбачити, що станеться з його тілом.Але кожне життя має право на життя.
Квіти в цьому ж віці не повинні так рано в'янути!
Сяосяо, коливаючись між надією та розчаруванням, приїхав до Пекіна та вибрав неінвазивне лікування.
Фокусована ультразвукова абляція вже давно є випадком цього подібного захворювання, і врятування кінцівок було успішно виконано для пацієнтів із кістковими пухлинами, яким загрожує ампутація, які молодші за Xiaoxiao.
Операція була проведена вчасно, тому що операцію проводили в стані повного неспання, Сяосяо тихо схлипувала, або нарікала на несправедливість долі, або дякувала Богу за те, що відкрив їй інші двері.Її плач здавався звільненням від життя, але, на щастя, результат операції того дня був добрим, і була надія на життя.
За словами лікарів, саркома м'яких тканин - це дуже рідкісна пухлина з частотою менше 1/100000.Кількість нових випадків у Китаї становить менше 40 000 щороку.Після появи метастазів середній час виживання становить близько одного року.
«Саркоми м’яких тканин можуть виникати в усіх органах тіла, навіть на шкірі».
Лікарі сказали, що початок хвороби прихований, а відповідні симптоми з'являться лише тоді, коли шишка буде утискатися на інших навколишніх органах.Наприклад, зараз у відділенні рідкісних захворювань лікується пацієнт із саркомою м’яких тканин порожнини носа.Оскільки закладеність носа довго не заживала, на КТ виявили шишку.
«Однак відповідні симптоми нетипові, наприклад, закладеність носа, першою реакцією кожного має бути застуда, а про пухлину майже ніхто не подумає, а це означає, що навіть після появи симптомів пацієнт може не звернутися до лікаря в час.
Тривалість виживання саркоми м’яких тканин залежить від стадії.Коли метастази в кістки відбуваються, тобто відносно пізно, середній час виживання в основному становить близько одного року».
Чень Цянь, старший лікар з центру FasterCures, зазначив, що саркоми м’яких тканин здебільшого виникають у підлітків, оскільки в цей період як м’язи, так і кістки знаходяться на стадії бурхливого росту та розвитку, і в процесі швидкого клітинного розвитку може виникнути деяка аномальна гіперплазія. поширення.
Деякі з них спочатку можуть бути доброякісною гіперплазією або передраковими ураженнями, але без своєчасної уваги та лікування з різних причин це може призвести до саркоми м’яких тканин.
«Загалом, відсоток виліковування пухлини у підлітків значно вищий, ніж у дорослих, що базується на ранньому виявленні, ранній діагностиці та ранньому лікуванні, але значна кількість підлітків надто пізно виявляють пухлину та втрачають можливість радикального лікування. , тому в будь-якому випадку три «ранніх» дуже важливі».
Чень Цянь попередив, що багато людей середнього та літнього віку сформували звичку регулярно проходити медичні огляди, але все ще є значна кількість молодих людей, які цього не роблять.
«Багато батьків дивуються після того, як у їхніх дітей діагностують пухлину. Щороку школа організовує медогляд, то чому вони не можуть дізнатися?
Шкільні медичні огляди – це дуже елементарні пункти, насправді, навіть щорічний регулярний медичний огляд може зробити лише приблизний скринінг, виявити відхилення, а потім детальне обстеження може виявити проблему».
Тому незалежно від того, чи є вони батьками підлітків чи молодих людей у віці двадцяти чи тридцяти років, вони повинні звернути увагу на медичний огляд, не приймати поверхневу форму, а проконсультуватися з лікарем, щоб цілеспрямовано та комплексно підібрати проекти.
Час публікації: 09 березня 2023 р