Щороку в останній день лютого відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань. Як випливає з назви, рідкісні захворювання відносяться до захворювань з дуже низькою захворюваністю. Згідно з визначенням ВООЗ, рідкісні захворювання становлять 0,65 ‰ ~ 1 ‰ від загальної популяції. Серед рідкісних захворювань рідкісні пухлини становлять ще меншу частку, а пухлини з захворюваністю менше 6/100000 можна назвати «рідкісними пухлинами».
Нещодавно до Центру неінвазивного раку FasterCures госпіталізували 21-річну студентку коледжу Сяосяо зі злоякісною пухлиною розміром 25 см у тілі. Це рідкісне захворювання під назвою «саркома Юінга», і більшість пацієнтів віком від 10 до 30 років. Оскільки пухлина занадто велика та злоякісна, її родина вирішила приїхати до Пекіна, щоб знайти лікування.
У 2019 році 18-річна дівчина часто відчувала біль у грудях і спині, а також відчувала мішок. Її родина відвезла її до лікарні на обстеження, і жодних відхилень не було виявлено. Вона подумала, що, можливо, втомилася від навчання у старшій школі, тому наклала пластир і, здавалося, відчула полегшення. Після цього питання залишилося позаду.
Через рік Сяосяо відчула поколювання та під час повторних обстежень їй поставили діагноз саркома Юінга. Кілька лікарень рекомендували операцію після хіміотерапії. «Ми не відчуваємо спокою та впевненості у виліковуванні цієї хвороби», – відверто сказала Сяосяо. Вона була сповнена страху перед хіміотерапією та операцією, і зрештою обрала клітинний імунітет та лікування традиційною китайською медициною.
У 2021 році повторне обстеження показало, що пухлина збільшилася до 25 сантиметрів, а біль у правій попереку був сильнішим, ніж раніше. Сяосяо почала приймати знеболювальне ібупрофен, щоб полегшити біль.
Якщо не буде ефективного лікування, ситуація Сяосяо буде дуже небезпечною, родині доведеться ризикувати життям, а страх смерті може забрати Сяосяо з собою будь-якої миті.
«Чому це рідкісне захворювання трапляється саме з нами?»
Як то кажуть, буря може виникнути серед ясного неба, доля людини така ж невизначена, як і погода.
Ніхто не може передбачити майбутнє, і ніхто не може передбачити, що станеться з його тілом. Але кожне життя має право на життя.
Квіти одного віку не повинні так рано в'янути!
Сяосяо, коливаючись між надією та розчаруванням, приїхала до Пекіна та обрала неінвазивне лікування.
Фокусована ультразвукова абляція вже давно є випадком подібного захворювання, і рятувальні операції кінцівок успішно проводилися для пацієнтів з пухлинами кісток, яким загрожує ампутація, що є молодшим за Сяосяо.
Операцію провели вчасно, адже операцію проводили у повністю пробудженому стані, Сяосяо тихо ридала, або нарікала на несправедливість долі, або дякувала Богу за те, що той відкрив для неї ще одні двері. Її плач здавався визволенням життя, але, на щастя, результат операції того дня був добрим, і була надія на життя.
За словами лікарів, саркома м’яких тканин – це дуже рідкісна пухлина з частотою виникнення менше 1/100000. Кількість нових випадків у Китаї становить менше 40 000 щороку. Після виникнення метастазів середній час виживання становить близько одного року.
«Саркоми м’яких тканин можуть виникати в усіх органах тіла, навіть на шкірі».
Лікарі сказали, що початок захворювання прихований, і відповідні симптоми з'являться лише тоді, коли пухлина тисне на інші навколишні органи. Наприклад, пацієнт із саркомою м'яких тканин носової порожнини зараз лікується у відділенні рідкісних захворювань. Оскільки закладеність носа тривалий час не загоювалася, комп'ютерна томографія виявила пухлину.
«Однак відповідні симптоми не є типовими, як-от закладеність носа, перша реакція кожного має бути застудою, і майже ніхто не подумає про пухлину, а це означає, що навіть проявивши симптоми, пацієнт може не звернутися до лікаря вчасно.
Час виживання саркоми м’яких тканин пов’язаний зі стадією. Після виникнення метастазів у кістки, тобто відносно пізно, середній час виживання становить приблизно один рік.
Чень Цянь, старший лікар центру FasterCures, зазначив, що саркоми м’яких тканин найчастіше трапляються у підлітків, оскільки в цей період як м’язи, так і кістки перебувають у стадії бурхливого росту та розвитку, і в процесі швидкої проліферації клітин може виникнути деяка аномальна гіперплазія.
Деякі з них спочатку можуть бути доброякісною гіперплазією або передраковими ураженнями, але без своєчасної уваги та лікування з різних причин це може зрештою призвести до саркоми м’яких тканин.
«Загалом, рівень одужання від пухлин у підлітків значно вищий, ніж у дорослих, що ґрунтується на ранньому виявленні, ранній діагностиці та ранньому лікуванні, але значна кількість підлітків виявляють пухлину занадто пізно та втрачають можливість радикального лікування, тому в будь-якому випадку три «ранні» етапи дуже важливі».
Чень Цянь попередив, що багато людей середнього та літнього віку виробили звичку регулярно проходити медичні огляди, але все ще є значна кількість молодих людей, які цього не роблять.
«Багато батьків спантеличені після того, як у їхніх дітей діагностують пухлину. Школа щороку організовує медичний огляд, то чому вони не можуть дізнатися?»
Медичні огляди в школі є дуже базовими пунктами, насправді навіть щорічний регулярний медичний огляд у підрозділі може провести лише приблизний скринінг, виявити відхилення, а потім детальне обстеження може виявити проблему.
Тому, незалежно від того, чи є вони батьками підлітків, чи молодими людьми у віці двадцяти-тридцяти років, вони повинні звертати увагу на медичний огляд, не приймати поверхневу форму, а консультуватися з лікарем, щоб підбирати проекти цілеспрямовано та комплексно.
Час публікації: 09 березня 2023 р.